Un’esperienza da caregiver tra diritti sulla carta, sanità frammentata e persone lasciate sole
Primo post del 2026. Questa volta sono mancato non per mancanza di cose da dire, ma perché negli ultimi mesi ho attraversato una fase personale che mi ha messo davanti a una realtà che non avevo mai conosciuto davvero: quella della sanità vissuta da dentro, da caregiver.
Abbiamo perso papà a dicembre e per circa sei mesi in continua corsa abbiamo seguito da vicino un lungo percorso la cui velocità non ci era possibile capire. Proprio in quei mesi, in cui in famiglia siamo stati una vera e propria squadra, ho capito quanto la burocrazia possa fare male, soprattutto se non sai come muoverti. E non parlo delle scorciatoie e delle prevaricazioni, ma muoversi nella burocrazia per vederti riconoscere dei diritti che possano rendere dignitosa la vita di un paziente oncologico e dei suoi caregiver.
La burocrazia quando sei già fragile
Quella burocrazia che entra nella vita quotidiana quando sei già fragile, e rallenta, pesa e spesso complica. L’ho vissuto con una consapevolezza che rende tutto ancora più amaro: io ho strumenti, competenze, tempo, capacità di leggere, capire, scrivere e insistere. Ma chi non li ha?
Quando parlo di burocrazia non parlo delle persone. Parlo del sistema. Perché dentro quel sistema abbiamo incontrato anche medici ed infermieri che hanno fatto la differenza: il medico di base e alcuni specialisti che ci hanno aiutato a capire i passaggi, a orientarci, a non perderci ad accorciare alcune distanze. Non hanno aggirato le regole, ma ci hanno reso il percorso più affrontabile per curare.
Sanità a macchia di leopardo
Ho toccato con mano quanto una stessa Regione possa essere frammentata: ASL che funzionano in modo diverso, distretti della stessa ASL che applicano regole (filosofie) diverse e, a parità di bisogni, risposte completamente differenti. Altro che servizio sanitario nazionale e titolo V della Costituzione, qui siamo alla frammentazione organizzativa!
Ho visto quanto sia difficile ottenere ciò che dovrebbe essere immediato: un letto, un materasso antidecubito, i presidi sanitari, i panni, l’ossigeno. Cose che non migliorano la qualità della vita, ma la rendono dignitosa. L’ossigeno… una bombola al giorno in farmacia, perché per ottenere il “bombolone” è necessario fare il test dell’emogas e farsi refertare il piano terapeutico in ospedale. Scrivo solo questo, ma in queste righe c’è un mondo che se volete vi racconto.
Diritti senza scorciatoie
A un certo punto qualcuno mi ha detto: “Ma tanto tu sei consigliere comunale, conosci tutti”. Il punto non è essere qualcuno o qualcosa, ma avere dei diritti senza prevaricazioni. E così ho visto cosa succede quando resti un cittadino qualunque.
Ho visto la burocrazia delle carte: documenti già esistenti da stampare e ristampare, certificazioni già agli atti da ripresentare, uffici che parlano di digitalizzazione ma rifiutano la dematerializzazione. Un sistema che sembra respingere l’idea che la tecnologia – e oggi anche l’intelligenza artificiale – possa servire davvero a semplificare la vita delle persone. Ho messo nero su bianco una segnalazione via pec alla ASL Brindisi su questo punto, sono stato ricevuto in riunione e mi è stato promesso che si cercherà di sistemare.
La domanda che mi tornava in mente era sempre la stessa: chi è solo come fa? Chi non ha tempo, energie, competenze, parole per chiedere aiuto? Chi non ha nessuno che lo accompagni nei passaggi più complessi?
La rinuncia alle cure di cui si parla spesso è sì dovuta a questioni economiche, ma anche perché non si hanno le forze, le energie e le persone che possano occuparsi di burocrazia.
Le cure palliative devono prendersi cura anche di chi sta intorno al paziente. Se diventano un percorso a ostacoli, allora qualcosa non funziona. E non è solo un problema organizzativo, ma un problema umano.
Cosa si muove e cosa resta da fare
In questi mesi, mentre riflettevo questo post di ritorno, qualcosa si è mosso leggermente. Con l’elezione del nuovo presidente Antonio Decaro, la Regione Puglia ha deciso di affrontare almeno una parte del problema: le liste d’attesa.
Per ora si tratta di una sperimentazione. Vedremo se e come diventerà una misura strutturale. Ma è un segnale importante, perché le liste di attesa non sono un dettaglio: sono spesso il primo vero ostacolo tra una persona e una cura.
Restano però scoperti altri nodi, che per chi vive la sanità da vicino pesano almeno quanto i tempi di attesa:
l’accesso ai servizi e la frammentazione del sistema. E torno sull’argomento: ASL della stessa Regione che funzionano in modi completamenti diversi, distretti della stessa ASL che applicano regole diverse, percorsi che cambiano a seconda di dove vivi.
Ridurre le liste di attesa è necessario. Rendere il sistema più accessibile, comprensibile e uniforme è altrettanto urgente. Senza questo, il rischio è che i miglioramenti restino parziali e non raggiungano davvero chi è più fragile. Di questi se ne occupano soltanto le associazioni di volontari con non pochi salti mortali e tanto networking.
Torno a scrivere anche per questo. Non per lamentarmi, ma per dare voce a chi spesso non ce l’ha. Se questo spazio può servire anche a rendere un po’ meno invisibili le difficoltà (non solo sanitarie, ma anche culturali, sociali, economiche) di chi non ha parole e mezzi, allora vale la pena continuare. Vale la pena mettere in risalto quell’ingiustizia sociale chiamata “Burocrazia della sofferenza”.
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